Ik ben weer voor controle bij dr. Iyer in Roswell geweest. Dit is een supergespecialiseerde oogarts die alles weet van de behandeling van mensen met hersenletsel. Zij ontdekte bijvoorbeeld dat mijn hersenen mijn ogen niet overal even goed meer aanstuurden. Ik zie erg scherp, maar mijn gezichtsveld is kleiner geworden. En mijn ogen werken niet altijd even goed samen.
Na alle behandelingen en een speciale prismabril die ik draag, is mijn gezichtsveld blijkt nu een stuk breder geworden en reageren mijn ogen veel beter als duo. Dat heeft veel voordelen. Niet in de laatste plaats zorgt het ervoor dat mijn balans bij het lopen en staan veel beter is geworden.
In februari, vlak voordat ik terugkom naar Nederland, ga ik nog een keer langs. Ze is hartstikke goed en ook heel erg aardig. Maar dat geldt voor haar hele team van assistenten ook!
Learn More
Vandaag – woensdag 17 december – was ik om 17:40 op tv in Tijd voor Max. Het programma ging helemaal over hersenletsel door een ongeval. Ik zag ook Even terug, die ik nog ken uit de Leijpark. Hij was veel verder dan ik en ik hoopte toen dat ik ooit zo ver zou komen als hij. Als je op deze link klikt zie je een stukje over papa en mij: Max uitzending. Er hebben bijna 490.000 mensen gekeken!
Gelukkig vinden steeds meer professionals in Nederland dat er andere mogelijkheden moeten komen om – vooral ook jongeren – beter en succesvoller te behandelen. Niet iedereen heeft de kans zoals ik om naar Amerika te gaan en we zijn het verplicht aan iedereen om ervoor te zorgen dat iedereen de maximale herstelmogelijkheden krijgt.
Op de website van Tijd voor Max staat letterlijk: “Soms is er meer mogeljk dan we denken, dat bewijst Daan. Daan heeft hersenletsel en heeft een revalidatie op maat gekregen. Het werkt voor hem en dat moet voor iedereen in Nederland beschikbaar zijn. Maar hoe is dat te realiseren?”
Nu heb ik de revalidatie op maat beslist niet “gekregen” maar actief gezocht en gevonden. Maar het klopt: in Nederland was ik al uitbehandeld en in de afgelopen zes maanden heb ik waanzinnige stappen vooruit gemaakt. In elk opzicht. Spraak, geheugen, lopen, rechterarm… Natuurlijk ben ik (nog) niet de oude, maar wel veel verder dan iedereen voor mogelijk hield. Heel veel verder. Dat komt omdat we zelf de beste mogelijkheden zijn gaan zoeken en die gevonden hebben. In Atlanta bij het Shepherd Center.
Maar ik heel erg blij dat de Hersenstichting de missie omarmt dat er wat moet en kan gebeuren. Op hun website http://www.hersenstichting.nl/daan/ staat het helder omschreven. En natuurlijk ook op mijn fonds: www.daantheeuwesfonds.nl. Daar staan ook de activiteiten op die wij ondernemen. Want als het aan mij ligt mag het niet te lang duren voordat iedere jongere met hersenletsel dezelfde kansen krijgt als ik.
Learn More
Ze hebben hier jammer genoeg geen respect voor de ouderdom. Het was maandag, de dag voor mijn verjaardag, gewoon bikkelhard werken in het Shepherd. Keihard. En daarna nog even boodschappen doen, uit eten dan en papa ophalen op het vliegveld. Hij had wel een koffer vol met cadeautjes van vrienden en familie bij zich. Kijk, daar verheug ik me nu al op.
Neef Nand en Sandra zijn al in Atlanta. Zij zijn uit Washington speciaal voor mijn verjaardag gekomen. Gisteren hebben we al met ze geheten en vanavond zijn we met zijn viertjes naar de Cheesecake Factory gegaan. Zo lief, omdat ze weten dat dit echt mijn favoriete restaurant in Atlanta is. Het is de tweede keer dat ze voor mij zijn overgekomen. Maar neef Nand, een gepensioneerde professor, is dan ook altijd mijn studiekeuze klankbord op de achtergrond geweest.
Op het vliegveld daarna was ik best moe, dus zijn we snel naar huis gegaan en ben ik mijn mandje ingedoken. Mijn laatste nacht als 24-jarige, hoewel ik door het tijdsverschil in Nederland al 25 geweest zou zijn.
Ik heb net even stiekem gekeken naar de ontbijttafel voor morgen. Alles is versierd en Dominique heeft een pompoentaart voor mij gebakken voor ’s ochtends. Want er staat heel wat op het programma voor dinsdag. Vijf uur therapie, maar ook een party met 29 man!
Het is nu dinsdag. Nog erg vroeg in Atlanta, maar ik ben toch best een beetje opgewonden. Het wordt een feestdag, maar tegelijkertijd realiseer ik me ook dat ik al 25 ben en me af vraag hoe de rest van mijn leven gaat worden. Daarover praat ik – ook vandaag – met Nancy, mijn counselor op het Shepherd. En natuurlijk met Dominique en papa. Alles is toch anders, maar er zijn gelukkig heel veel kansen voor mij. Er liggen zoveel uitdagingen en zaken waarin ik een verschil kan maken. Daar ga ik voor.
Zo, nu eerst onder de douche om fris mijn nieuwe levensjaar te beginnen! En dat is goed gelukt. Voordat ik naar Pathways ging hebben we een heerlijk ontbijt gehad met z’n drietjes. Met veel kaarten en cadeautjes. Teveel om op te noemen. Ik ga iedereen persoonlijk bedanken per mail, Whatsapp of sms.
Om half vijf was ik thuis en ik had bijna niet eens de tijd om me om te kleden. Barrett was er, neef Nand en Sandra, Clint en zijn vrienden Gerald en Martijn die op Georgia Tech onderzoek doen, Sarah en Lee, Howard en Roelien, Kail en zijn vader Graig, Jan, bijna alle therapeuten van het Green Team van Pathways, heel veel therapeuten van het Shepherd Center.
Dominique had zichzelf echt overtroffen met lekkere happen. Meat loafs, quiches, mozzarella sticks, kippetjes, eigengemaakt corn bread, taart en natuurlijk (dank je) de enig echte tonijn carpaccio van Wiebe uit Amsterdam. Zo waanzinnig lekker! En papa had wijnen meegenomen uit mijn geboortejaar 1989.
Ik ben erg verwend. Heel erg. Maar dat mag ook wel een keertje toch?! Ik heb dan ook heel lekker geslapen!
Woensdag was weer een erg volle dag. Met veel therapie op beide Shepherd locaties, maar ook een consult bij de oogarts dr. Iyer. Zij is gespecialiseerd in ogen van mensen met neurologische problemen. De vorige keer zei ze dat ik erg vooruit was gegaan. En: nu zei ze hert weer. Ik krijg daardoor steeds een betere balans en een breder gezichtsveld!
Op de terugweg hebben we sushi gegeten in Roswell. Dat is daar dan erg lekker en super goedkoop. We hebben met z’n drietjes samen voor nog geen 40 euro heel veel sushi en sashimi gegeten. Met de drankjes erbij. Dat is toch wel supergoedkoop – maar alleen op maandag t/m donderdag. Dan eet je daar voor half geld.
De uitzending op tv heeft heel veel reacties opgeleverd. De telefoon stond roodgloeiend hier en ook veel mailtjes, appjes en sms-jes. Als je mijn stukje niet gezien hebt, dan is dit de link: Daan op Max.
Donderdag was misschien wel de drukste dag van de maand. Van negen tot vijf non-stop gewerkt. Inclusief het aanmeten van een nieuwe gipsen arm die ik ’s nachts moet dragen om mijn rechterarm rechter te krijgen. Dan rekken de spieren uit. Het is geen pretje om die aan te hebben, maar het werkt wel.
Lekker de restjes gegeten van mijn feestje, zoals Dominique’s meat loaf en chocolade taart toe. Lekker vroeg naar bed vandaag. Iedereen in huis is best moe.
Vrijdagochtend om negen uur weer begonnen in het Shepherd. Twee uur op de grond, een uur in het zwembad. En dan meteen weer door naar Pathways. Begrijp je dat ik vaak met weemoed terugdenk aan hoe relaxt het was op de UvA? Ook hard werken een studie, maar ik kan je zeggen: dat valt in het niets met hier. Vrijdagavond lekker thuis gegeten.
Zaterdag thuis veel geoefend. Ook met lezen. ’s Middags zijn we naar de Botanic Gardens gegaan. Daar hebben ze een prachtige lichtshow. Ik geloof met anderhalf miljoen lampjes. In de tuinen heb je ook een heel mooi restaurant waar we met z’n drietjes heerlijk hebben gegeten. Een beetje op chique. En toen weer lekker door de tuinen gegaan. Wel in de rolstoel omdat het best heuvelachtig is. Maar daarna snel weer op de been.
Zondag was het oefendag. Het huiswerk van Aunie gemaakt, stretchen, schrijven… En natuurlijk ook nog even naar Lenox Mall om de laatste kerstcadeautjes te kopen. Het was erg druk daar. Maar ik ben nu wel helemaal klaar voor de Kerst.
Learn More
Dat uis leuk ontbijten. Met roerei, kalkoenspek, jus en heel veel lieve wensen van net zo lieve mensen. Ik ben erg verwend – en dan moet mijn feest nog beginnen. Rituals, tijdschriften, mooie sokken, spellen, een scratch wereldkaart, lekkere geurtjes, een reisschaakspel en heel veel lieve kaarten. Van de Hersenstichting heb ik ook een kaart gekregen met een mooie theaterbon om in Nederland snel weer eens iets leuks te doen. Maar ook met de wensen van heel veel mensen die er werken.
Het wordt, nee: het is voor mij een heel bijzondere dag. Het is zo fijn om lieve vrienden en vrienden om je heen te hebben. Ik ga nu met Dominique naar Pathways en straks met papa naar het Shepherd. Met kleine cupcakes. Want je bent jarig in Amerika of je bent het niet.
Learn More
Zo lief en leuk: mijn eerste echte handgemaakte gingerbread huisje. En wat voor één. Het is echt een beauty van een huis. Met alles er op en er aan en helemaal
met de hand gemaakt door Sarah Nunn. Zo lief. Ook al moet ik me erg inhouden om er niet van te eten. Heerlijk ook als eye candy om naar te kijken. Dat is nog eens een verjaardagscadeau!.
Dominique is mijn aller, allergrootste steun. Ze is altijd bij me, staat altijd voor me klaar en zorgt er voor dat altijd alles goed geregeld is. Dank je wel superlieve Do.
Learn More
Ik vind zelf dat ik dat wel af en toe heb verdiend: even uitrusten na het werk. Als ik dan – sporadisch – mijn lichtgewicht rolstoel bij me heb in het Shepherd, dan ga ik even lekker zitten, mijn stol naast me op de steun en mijn voeten lekker over elkaar. Heerlijk. Maar er weer uit opstaan is eigenlijk een nog lekkerder gevoel!
Learn More
Allemaal afstemmen op Tijd voor Max op woensdag 17 december. Op NPO 2 en het begint al om 17:40 uur. Het programma gaat voor een groot deel over jongeren met hersenletsel en wat er allemaal gedaan kan worden. Het programma wordt mede mogelijk gemaakt door de Hersenstichting die dit onderwerp inmiddels (gelukkig) hoog op de agenda heeft gezet.
In het programma kom ook ik aan bod. Samen met papa. We kijken terug naar de vorige aflevering van Geef om je Hersenen in het voorjaar en laten zien wat er allemaal mogelijk is na een half jaartje gespecialiseerde therapie zoals ik hier in Atlanta heb.
Kijken zou ik willen zeggen!
O ja… hier is alvast een voorproefje:
Learn More
Het is echt hard werken. Vroeg op en dan meestal drie uur achter elkaar fysieke therapie. Ik kan uit het diepst van mijn hart zeggen dat dat erg vermoeiend is. Veel lange loopoefeningen, stretchen, speciale fietsen voor armen en benen met elektrostimulatie, zwemmen, lopen zonder hulpmiddelen, werken aan de balans, krachtoefeningen, arm- en handoefeningen… de hele bups.
Maar ik doe het allemaal lachend en met veel plezier. Want niet alleen zijn de mensen leuk die mij begeleiden – het levert ook geweldige resultaten op. Dat merk ik natuurlijk niet van de een op de andere dag, maar wat mij erg goed doet is als mensen mij zeggen hoe ik vooruit ben gegaan. Of dat ik de rolstoel lekker in de auto laat en lopend mijn dingen doe. Of met mijn rechterhand de liftknop indruk, het licht aan doe, een paar toetsen van de laptop bedien en natuurlijk iedereen een hand geef.
Ik weet dat ik nog een lange weg moet gaan, maar dat doe ik graag. Heel graag. Ik ben dan ook zo blij dat er zoveel goede mensen om me heen zijn die mij begeleiden en stimuleren!
O ja… ik begin ook weer te werken aan de buikspieren (-;
Learn More
Mijn vader is nog niet weg of Dominique en ik zijn lekker gaan shoppen! Voor mij lekker een nieuw dik jack van Abercrombie. Zit heerlijk en is ook lekker warm. Hier in Atlanta kan het de ene dag 20 graden zijn, maar een dag later weer 10 graden of zelfs kouder. Maar dan ook weer omgekeerd. Vandaga lekker in mijn nieuwe jack na de therapie een koffie drinken bij Starbucks. Wat kan het leven mooi zijn!
Learn More
Alles is back to normal. De week is weer begonnen met een druk programma op zowel Shepherd Center als Shepherd Pathways. We gaan er nog strikter tegen aan. Met veel therapiesessies, veel oefeningen en ook thuis veel doen. Ik wil op mijn verjaardag echt iedereen verbazen dat ik weer een paar stappen verder ben gekomen.
Op dit moment ben ik met Dominique ook al bezig met de voorbereidingen voor mijn verjaardag. Ik weet in elk geval ook dat neef Nand en Sandra uit Washington over komen. Maar ook dat veel vrienden uit Atlanta komen en een aantal van mijn therapeuten. Ik kan niet wachten. Nog even en ik ben een kwart eeuw!
Vandaag lekker een koffie gedronken met Dominique in de Starbucks nadat we terugkwamen van de Shepherd. Was hard werken en dan is een capootje altijd lekker. Op naar huis en dan breinspelletjes doen.
Dinsdag een mooie dag in Pathways met Aunie en Nancy. Nancy is mijn counselor en met haar heb ik lange gesprekken over zaken die mij bezig houden. Daar heb ik heel veel aan omdat ik natuurlijk best wel wat te verwerken heb. En Aunie: dat is gewoon de leukste speech therapist van de hele wereld. Zij vindt dat ik erg vooruit ga. Elke dag opnieuw. Dat is natuurlijk erg leuk om te horen en daar ben ik dan ook best trots op. Dominique in ik zijn mijn verjaardag aan het voorbereiden. Er komen dan best veel mensen hoop ik.
Woensdag weer veel therapie. Met aan het eind van de dag weer lekker zwemmen. Het is meer lopen, maar de therapeut vindt dat ik ook weer moet leren zwemmen omdat dan mijn rechterarm wordt gedwongen om mee te doen. En mijn rechterbeen. Hij vindt het niet erg als het een beetje stuntelig gaat en ook met drijvers, maar het gaat gebeuren.
Wat lekker is van zwemmen op woensdag is dat ze die dag het water extra warm maken. Dat is lekker.
Met Do bizon steak gegeten (eindelijk weer eens) en veel in huis gedaan. Er is een lijstje van wat ik allemaal moet doen van de Shepherd. Van was opvouwen tot zelf ook dingen klaar maken om te eten. Ik ben ook de laatste hand aan het leggen aan een plafondtegel voor de Shepherd met daarop de Nederlandse vlag en een leuke tekst. Daar zal ik een foto van posten.
En nu is het al weer donderdag. De tijd vliegt als je iets ouder begint te worden (-; Na de therapiesessies ben ik samen met Dominique boodschappen gaan doen voor mijn verjaardag. We maken er ‘drinks and snacks’ van. En die snacks die ben ik nu allemaal aan het uitzoeken. Lekkere hapjes. Vis, vlees, quiches, groentetjes, kaasjes… de hele mikmak. Ik mag alleen niet alles voorproeven van Dominique en ik ben best blij dat papa past maandag invliegt, zodat ik zeker weet dat alle hapjes er dinsdag op mijn verjaardag nog zijn.
Vrijdag is als het goed is de mailing van de Hersenstichting verstuurd aan de donateurs die helemaal over mijn verhaal gaat. Ik ben zo blij dat er nu veel aandacht komt voor de kansen van jongeren en jongvolwassenen met hersenletsel. Dat werd tijd! Zeker omdat we weten dat er zoveel meer kan dan nu in Nederland gebeurt. Ik heb nu de kansen, maar die moet iedere jongere krijgen. Dat zijn we verplicht! Ik hoop dat iedereen gul blijft steunen.
Vrijdag heb ik een zware therapiedag gehad. Twee uur op het Shepherd, drie uur op Pathways. Daar had ik speech, muziek en de cognitiegroep. Ik ben best bevoorrecht dat ze me zo lang willen houden in Shepherd Pathways. Dat doen ze alleen omdat ze zien hoeveel ik nog vooruit ga. Gek eigenlijk dat ze dat in Nederland niet zo zagen.
Met Dominique lekker op stap geweest en thuis gegeten. Lekker tv kijken en dan naar bed. Ik ben best moe na al die therapie en het lopen. Wat dat betreft had een rolstoel toch voordelen. Maar lioever de stok. Of beter: helemaal niks. En dat gaat komen voorspelt iedereen me.
Zaterdag een lekker dagje gehad. Met veel spelletjes, er even op uit (lekker koffie gedronken bij Starbucks) en veel praatoefeningen gedaan. Je merkt wel dat je na zo’n week best even bij wilt komen en uit wil rusten. We hebben inmiddels al toezeggingen van ongeveer 20 mensen die op mijn verjaardag komen. Ik ben er klaar voor!
Zondag ook nog lekker op stap gegaan. Met Howard wilden we naar de Botanic Gardens, maar het was zo druk, dat we bij vrienden van hem thee zijn gaan drinken. Was een erg gezellige dag. Morgen komt papa weer. Kan ik hem weer lekker plagen…
Learn More
Mijn ‘”vaste” rolstoel is terug naar Nederland! Ik heb hem eigenlijk niet meer nodig. Voor de lange afstanden (en shoppen) heb ik een lichtgewicht stoel, maar eigenlijk loop ik alleen maar. Toen zaterdagavond papa op Atlanta met de rolstoel incheckte was dat eigenlijk een erg emotioneel moment. Daar stond die dan. De rolstoel. Met zijblad, voetensteun,. speciale zitting, aangepaste rug… Symbool van een periode die nu gelukkig voor een groot deel achter me ligt.
Het inchecken ging alleen niet zonder slag of stoot. De KLM in Atlanta vond dat we extra moesten betalen voor de rolstoel. En dat terwijl we als veelvliegers extra bagage mee mogen nemen, rolstoelen sowieso vrij zijn en de KLM in het afgelopen half jaar al ruim 35 dikbetaalde tickets dankzij mij heeft mogen verkopen. Gelukkig is na veel vijven en zessen de rolstoel toch meegegaan. En toen kwam nog een verrassing: een parkeerbon. Omdat we net iets te lang bij de incheckbalie hebben gestaan. Zo zie je maar, de rolstoel gaf zich niet zonder slag of stoot gewonnen. Maar ik heb er dan ook heel lang lekker in gezeten en ben er in op veel plekken geweest!
Learn More
We hebben hier in Atlanta voor een deel andere feestdagen dan in Nederland. Sinterklaas kennen we hier niet. Groot was dan ook mijn verrassing toen we na het avondeten ineens allerlei Sinterklaas lekkernijen op tafel kregen. Van pepernoten tot banketstaaf; van marsepein tot chocoPieten. En… er stonden pakjes in de schoenen! Zo lief en leuk. Van een heleboel verschillende Sinten. Met rijmpjes en leuke wensen. Een klein pillendoosje met mijn naam met pepermunstjes erin; een paar sokken, een CD, een kraslot, een trui, een paar kerstsokken… Zo lief allemaal. Ook per mail kwamen gedichten van SInt en Piet.
Vanuit Atlanta roep ik dan ook hard door de schoorsteen: dank u Sinterklaasjes!
Learn More
Ik heb thuis nog een wii op zolder. Nooit geweten dat het zo’n belangrijk iets kan zijn voor mijn therapie. Vanochtend heb ik ruim een uur moeten balanceren op de Fit-plaat van de wii.Met oefeningen zoals staan, knie rechthouden, naar rechts en links gaan om ballen terug te koppen op het tv-scherm en ga zo maar door. Het is best leuk, maar tegelijkertijd is het wel een beetje lummelig dat de punten worden bijgehouden alsof je een olympisch kampioen zou zijn. Voor mij is alles nu nog even wat moeilijker, maar dat is een kwestie van tijd hoop ik. Als ik terug ben in Nederland: de wii staat klaar. Net als de koffie.
Learn More
Dat was even schrikken toen UPS voor de deur stond met een gigantisch grote doos. Er zouden volgens papa drie kerstsokken in zitten met onze naam er op. Een ideetje van oma Cecile. Maar papa heeft vast niet naar de maten gekeken, want de sokken zijn echt gigantisch. Als je ze aan de deurknop hangt raken ze de vloer!
Maar mooi zijn ze wel. En al die ruimte is voor mij natuurlijk hoopgevend!
Learn More
Recente reacties