Ik ben erg blij dat ik hier in het Shepherd in Atlanta kan revalideren. Ik merk zelf dat ik erg vooruit ga. Met alles. Met spreken, met lopen, met mijn rechterarm… Maar ik vind dat iedere jongere in Nederland met niet-aangeboren-hersenletsel dezelfde kansen moet hebben dan ik hier nu in Amerika. Er is – terecht – veel aandacht voor de revalidatie van ouderen, maar wij jongeren hebben nu eenmaal een andere aanpak nodig. Daarvan ben ik ondertussen wel overtuigd. En in Nederland lijken we tussen de wal en het schip te vallen.
Samen met mijn vader, Dominique en een paar goede vrienden gaan we daar wat aan doen. Van het stimuleren van onderzoek, kennisvergaring, cases, het lobbyen, het betrekken van relevante partijen en uiteindelijk de implementatie van betere behandelmethoden voor jongeren met NAH. Daarvoor hebben we de Stichting Het Daan Theeuwes Fonds opgericht. Het beleidsplan wordt nu gemaakt en iedereen zal nog veel van ons horen.
Inmiddels heb ik wel het eerste t-shirt met het logo van het Fonds. Een cadeautje van een lieve vriend. Wordt zeker vervolgd!
Learn More
Ik heb een bril! Een heel speciale die is voorgeschreven door een oogarts die helemaal gespecialiseerd is in zicht en niet-aangeboren-hersenletsel. Het was een onderzoek van twee uur en de bril moet helpen om mijn gezichtsveld te verbeteren en het zicht te stabiliseren. Dat zorgt voor een betere balans bij het staan en lopen.
De dames van de oogarts stonden me allemaal op te wachten toen ik de bril kwam halen. En ze vonden allemaal dat de bril me erg goed staat. Het maakt me nog volwassener (-; Gelukkig vindt Charlotte ook dat ik er goed uitzie met de bril. Ook al is die waarschijnlijk tijdelijk.
Learn More
Het is nog maar een paar maanden geleden dat een gespecialiseerde revalidatiearts in Nederland tegen mij zei dat ik er maar aan moest wennen dat mijn rechterarm het nooit meer zou doen…
Nu, na zo’n zeven weken in het Shepherd, kan ik zeggen dat die arts gelukkig ongelijk had. Kijk maar even naar dit filmpje: http://youtu.be/H1a3k2gztSQ. En volgens de specialisten hier in Atlanta is dit nog maar een beginnetje!
Learn More
Er zijn van die momenten dat je je rolstoel lekker in de auto laat. Dan pak je je vierpoot en loop je zo naar bijvoorbeeld Ted’s Montana Grill voor een lekker stukje bizonvlees. Met Charlotte aan je zij. Dat is één van die mooie momenten waarop je weet waarvoor je het allemaal doet.
Learn More
Weer terug in het Shepherd. Ze hebben mij gemist en iedereen is benieuwd naar wat ik allemaal heb meegemaakt. Thersita en papa hebben ervoor gezorgd dat ik het eerste uur nog even uit kon slapen, maar het drukke programma is begonnen. Met een zwaar schema, maar ook bezoek aan de dermatoloog en de oogarts voor mijn nieuwe brillen.
Natuurlijk is het jammer dat de vakantie voorbij is, maar het goede nieuws is dat ik daar zoveel complimenten heb gekregen van mensen die mij kennen, dat dat veel energie geeft om door te gaan. Ik weet waarvoor ik het doe.
Tot vier uur heb ik therapie gehad. Ging best goed. Ik heb iedereen met rechts een hand gegeven. Wenn schon, denn schon!
Vanavond met zijn viertjes weer bizon gegeten bij Ted’s Montana Grill. Erg lekker en ik ben er lopend van de auto naar toe gelopen en gewoon op een normale stoel zitten eten. Ik kan het!
Nog even Wii spelen met Charlotte en dan naar bed.
Dinsdagochtend kwam papa mijn hulpPiet met een Starbucks capo. Yammie. Ik ben al hard op weg om gold star member te worden bij Starbucks. Mag ook wel. De dag begon met Reena en Occupational Thersapy. Ze praten er al over dat ik binnenkort tussen de therapieën overdag moet lopen en dat de rolstoel dan in een hoek wordt gezet. Het lijken misschien kleine afstanden, maar toch! Iedereen is hier eigenlijk best trots op me. Ze vinden ook dat ik goed uitgerust en gemotiveerd ben teruggekomen van vakantie. Hopelijk dus snel weer (-;
Ik kreeg vandaag de bril te zien die ik tijdens het lopen op moet voor mijn balans en de correctie van mijn rechter gezichtsveld. Dat zijn echt jampotten waar ik niet blij van word. Grote prisma’s. Maar gelukkig hoef ik die alleen maar op tijdens bepaalde therapiesessies. ’s Middags heb ik wel mijn ‘gewone’ brul gekregen. Die ziet er tenminste normaal uit. De brillen zijn aangemeten door een erg gespecialiseerde oogarts die alles weet van ogen en niet-aangeboren-hersenletsel. De bril moet mij helpen om versneld beter te kunnen lopen. Ik ben benieuwd. Over vier weken moet ik terug voor controle. De bril is waarschijnlijk tijdelijk. Toen ik de bril in Roswell ophaalde stonden alle drie de dames op mij te wachten. (-;
’s Avonds Libanees gegeten met Charlotte, Dominique en papa. Was weer erg lekker!
Woensdag was weer een ouderwets drukke therapiedag. Met ook elektrostimulatie als extraatje, het aanpassen van mijn armbrace en een bezoek aan de dermatoloog omdat op mijn rug wat rode vlekken waren gekomen. Dat bleek gelukkig niets ernstigs maar heb er wel medicatie voor gekregen zodat het over een paar weken weg moet zijn.
s Middags naar het appartement en daar lekker met Charlotte, Dominique en lekkere groenten en turkey burgers van de BBQ gegeten in de tuin. Daarna terug naar de Shepherd waar laat Barrett ook weer terug komt.
Donderdag begonnen met een lekkere capo van Dominique en Charlotte. Vanmiddag na de therapie gaan zwemmen. Heerlijk deze oefeningen omdat je zoveel meer kunt in het water. Daarna naar de Cheesecake Factory waar Charlotte ons op een heerlijk diner heeft getrakteerd.
Vrijdag was een moeilijke dag voor mij. Wel gezellig begonnen, veel therapie en lekker met z’n viertjes eten in de Landmark Diner. Echt Amerikaans. Met meatloaf, ribs, Rueben sandwich en meer van dat lekkers op de kaart. Maar toen kwam het moment dat er twee weken al aan zat te komen: Charlotte ging terug naar Nederland,. Dat was voor ons beiden best een emotioneel afscheid in het Shepherd. Maar het geode nieuws is dat Charlotte in September terug wil komen.
Dominique en papa zijn me nog even welterusten komen wensen en morgen gaan we er weer voor.
Zaterdag was Lucius er weer. Opgestaan, daarna met Dominique en papa naar de Starbucks voor een capootje, een broodje mozzarella, tomaat en pesto en daarna even naar Lenox mall voor een paar cadeautjes die Dominique voor mij mee naar Nederland moet nemen.
Even lekker chillen in het appartement, oma Joke gesproken, eten bij Outback en dan afscheid genomen van Dominique. Ze is even een paar dagen terug in Nederland, maar is er gelukkig zondag weer. Dat wordt wat de komende week met papa en mij.
Zondag lekker samen met papa gechilled in het appartement. Even lekker bijkomen en toen om vijf uur waanzinnig lekker gegeten met Kathy en Rick. Ze zijn (eindelijk) even terug in Atlanta omdat ze in de zomer vaak in hun huis in Californië zitten. Rick is een groot surfer.
We hebben gegeten bij Fogo de Chão. Een Braziliaans restaurant met waanzinnige saladebuffetten en mannen met spiesen vlees die aan tafel komen en er een stuk voor je afsnijden. Topvlees en je ze snijden precies af hoe je het wilt. Rare, medium of medium-rare (wat ik het lekkerst vind).
Een mooie afsluiting van de week.
Wordt vervolgd.
Learn More
Aan het eind van de Conventie hebben Charlotte en ik samen de World of Colors van Disney gezien. Een prachtige show. Met veel water, licht, kleur en geweldige effecten. Alle hoogtepunten van Disney komen voorbij. Erg indrukwekkend en een mooie afsluiting van een korte vakantie. Ik heb zo genoten en weer veel energie voor de komende week. Want dan begint mijn gewone werkweek weer. )-:
Learn More
We hebben familie in Amerika en dat merken we ook! Oom Nand en Sandra waren al vanuit Washington naar Atlanta gekomen om mij te bezoeken en nu kwamen oom Harold en Dana op bezoek. Ze waren erg onder de indruk van mij – en ik van hen want Dana was pas een paar dagen ervoor geopereerd aan haar hart. Zo lief dat ze kwamen. We hebben lekker gegeten in New Orléans stijl in Disneyland. Volgend jaar komen ze naar Nederland, maar voor die tijd ga ik ze zeker nog zien. Ook mijn neef Nandje, die bij CSI Los Angeles werkt. Nandje en Harald heb ik vaak met papa in Los Angeles bezocht. En altijd was het erg leuk!
Learn More
Dat is nou zo leuk aan Disney: zelfs bij de whirlpool is een lift, zodat ik er gemakkelijker in kan komen – en eruit kan gaan. Samen met Dominique en Charlotte was het lekker chillen in het water in Californië. Met een hoedje op tegen de zon, zag ik er lekker Amerikaans uit (-; Maar wel genieten kan ik zeggen. Jammer dat we maar een paar dagen vakantie hebben in Disneyland.
Learn More
Ik wil eigenlijk mijn gezicht niet meer wassen: ik ben gekust door de enig echte Mini Mouse. In het echte Disneyland in Anaheim. We hadden een prachtig feest met FSI en daar waren ze ineens. Tijdens het Awards Dinner, waar ik elke keer aan tafel ben opgestaan als er weer een belangrijke Award werd uitgereikt. Als je het kunt, moet je het ook doen heeft Charlotte tegen me gezegd. En ze heeft gelijk!
Learn More
Mijn eerste vakantie sinds april 2013: samen met Charlotte, Dominique en papa in Disneyland in Anaheim. Het oer-Disneyland dat in 1955 werd geopend. Nou… het is genieten. Zeker met al mijn vrienden van FSI die er zijn. De eerste avond hadden we al meteen een welkomstparty. Met echt erg lekkere happen en drankjes. En bovenal veel lol, vriendschap en onbekommerd genieten!
PS: De man met de puntmuts: dat ben ik. En het prinsesje met flapoortjes rechts, dat is Charlotte.
Learn More
De week is begonnen. Maandag was het weer een lekker drukke dag. Veel therapie, maar iedereen was blij verrast toen Dominique de therapeuten vertelde over hoe ik in de ogen van iedereen vooruit ben gegaan. Dit weekend heb ik de rolstoel vaak in de auto of naast de bank gelaten. Ik wilde gewoon zelf lopen. Wel met de vierpoot – hoewel ik even dacht dat ik het ook zonder kon proberen, maar zo ver ben ik nog niet.
Natuurlijk was er weer de ochtend cappuccino en iedereen vindt dat ik nog gemotiveerder dan ooit ben. Misschien komt dat wel omdat ik woensdag even een paar dagen op vakantie ga naar Disneyland in Californië. Het eerste park. Ik ken Parijs, Hong Kong, maar nog niet the Original. Papa is er al voor zijn werk en ik vlieg dan samen met Dominique en Charlotte in. Het is nog wel een vlucht van vier-en-een-half uur.
Vanavond heb ik weer lekker in het appartement gegeten. Gevulde groente. Lekker en gezond. En daarna terug naar Shepherd voor een rustige nacht slapen.
Dinsdag was mijn laatste revalidatiedag van de week. Heb een geweldig goed gesprek gehad met de therapeuten die er erg in geloven dat ik nog heel veel verder kan komen. Binnenkort komen ze daar officieel op terug maar het ziet er naar uit dat ik nog langer in het Shepherd kan blijven. Daar ben ik zo blij om omdat ik het hier nu een beetje als thuis voel. Ik voel me hier lekker. Met echt heel aardige mensen om me heen die samen met mij werken aan mijn toekomst. En die wordt mooi kan ik beloven!
Ik ben nog met mijn collega revalidanten uit gaan eten. Het was een mooie dag op dit gebied. ‘S Ochtends waren we ook met zijn allen erop iit gegaan naar Starbucks. Kon iedereen zien hoe ik zonder rolstoel me redde.
Woensdag vroeg opgestaan. Samen met Charlotte en Dominique op weg naar het vliegveld vior een korte vakantie in Disneyland in Anaheim in California. Het eerste echte Disneyland dat net zou oud is als papa.
Het was best een lange vlucht naar Los Angeles. Bijna vier-en-een half uur, we werden opgehaald door een grote auto die ons naar het Disneyland Hotel bracht. Daar is de FSI Conventie. Bijna iedereen kent mij en het was een hel warm welkom. Even uitgerust en vanaf zes uur begon een prachtige cocktailparty. Met lekker eten en veel bekenden. Don, Richard, Carolyn, John, Mary, Lee-Ann en natuurlijk Gerard, Jackie en de kids.
We hebben ons allemaal een beetje verkleed en overal was het Disney.
Donderdag moesten we vroeg opstaan omdat de opening van de Conventie al om acht uur begon en eerst moesten we ontbijten. Het was erg interessant, maar na de lunch toch weer lekker gaan rusten en genieten van Disneyland. ’s Avonds hadden we een speciale avond in Big Thunder. Erg leuk met ook een paar Disney figuren, zoals Woody, heerlijke buffetten en veel meer.
Vrijdag hadden we een dag voor ons zelf. Charlotte en ik hebben samen met Dominique en de Slotjes lekker aan hert zwembad gelegen en we zijn ook Disneyland in gegaan. Wel erg druk, maar toch met Charlotte een paar attracties gedaan. Om vier uur kwamen oom Harold en Dana uit Los Angeles. Die heb ik zelf twee keer bezocht toen ik met papa in Amerika was. De eerste keer toen ik vijftien was. Ze zijn speciaal voor mij gekomen en we hebben lekker gegeten en gepraat. Hun zoon Nand(je) werkt bij CSI Los Angeles en komt binnenkort mij opzoeken.
Zaterdag was het de laatste dag van de Conventie. Ik denk dat ik wel met meer dan honderd mensen heb gesproken. Ik geef ze nu ook allemaal mijn rechterhand. Daar kan ik steeds meer mee – ook al moet is ’s nachts best een vervelende brace daarvoor dragen. Maar het is de moeite waard! We hebben lekker gechilled in het park en aan het zwembad. Er waren zelfs liften in de whirlpool. Ik moet zeggen: alles is wel erg goed geregeld in Amerika voor als je wat extra hulp nodig hebt.
’s Avonds een heel mooi programma in Disneyland met FSI. Met ook Awards. Elke keer als er een Award werd uitgegeven ben ik opgestaan om te klappen. Ik kan het, dus waarom zou ik het niet doen. Lekker eten en een waanzinnig lekker alcoholbrij biertje voor de feestelijkheden. Ik ben jog met Mickey en Mini zelf op de foto gegaan. Compleet met een kus van Mini!
Daarna de mooiste kleurenshow gezien die ik ken: de World of Colors. Zo mooi! Ik heb er samen met Charlotte naar gekeken en we waren allebei erg onder de indruk.
Zondagochtend werden we opgehaald door een superlimo-bus. Ik kan het niet anders noemen. Alles kon er in. Koffers, rolstoel, wij… En toen terugvliegen naar Atlanta. De vlucht duurde vier-en-een-half uur en ging erg goed. Nog even een salade bij Chipotle (we hadden weer drie uur tijdsverschil) en terug naar Shepherd. Mijn kamer was er helemaal klaar voor. Even uitslapen tot 8 uur en maandag weer therapie. Van mij had de vakantie nog wel een paar dagen langer mogen duren, maar er is werk aan de winkel!
Learn More
Kijk, dit is de tuin waarop we uitkijken vanuit ons appartement. Best lekker toch? Er is een fontein, een gym, een zwembad en een lekkere barbecue plek waar we regelmatig zitten te eten.
Learn More
Dat was leuk zaterdagavond. Samen met Barrett en Lucius van de verpleging ben ik naar een American football game geweest. Niet naar de eredivisie om het zo te zeggen, maar naar de lokale club van Lucius. Te leuk. Het gaat er stevig aan toe, maar de sfeer is helemaal te gek. Was een leuke avond. Zeker na het eten met Charlotte en Dominique bij Outback. Toch altijd lekker zo’n steak – zeker in prettig gezelschap!
Learn More
Zaterdag met Charlotte en Dominique naar de Starbucks. Een heerlijke cappuccino. Maar… ik pak hem nu wel op met mijn linker- en met mijn rechterhand. Mijn rechterarm en -hand beginnen steeds meer mee te doen in mijn dagelijkse leven. Oefening baart kunst. Zo fijn!
O ja… bij Starbucks hier om de hoek laat ik de rolstoel in de auto, loop naar mijn tafel met de vierpoot en zit gewoon lekker in een stoel.
Learn More
Na een lange vlucht stond Charlotte vrijdag voor mijn deur in het Shepherd. Zo leuk om haar weer te zien! We bellen vaak, maar het is veel leuker om in het echt met elkaar te praten. We gaan een heleboel leuke dingen doen de komende twee weken. Gelukkig kon ze nog net Hidde zien, die later die avond jammer genoeg weer terugvloog naar Amsterdam. Maar hij vliegt dan ook een dag later weer door naar Bali. De wereld wordt steeds kleiner lijkt het wel.
Learn More
Recente reacties