Via de Hersenstichting heb ik recent een kaart gekregen van een heel lieve anonieme mevrouw. Zij had mij op tv gezien en we hebben een aantal overeenkomsten. Daniël is haar naamdag, haar man is overleden op de dertiende (de dag van mijn ongeluk) en zij heeft een warme band met de Hersenstichting. Het was een erg lieve kaart en zij wilde graag iets aan mij overmaken voor een persoonlijk cadeautje. Helemaal voor mijzelf. Deze week ben ik erg door haar verrast! Ik wil deze mevrouw heel graag bedanken. Zeggen hoe goed haar bericht mij heeft gedaan – en dat zo’n mooi geschenk natuurlijk echt niet hoeft. Maar ook om met haar te praten. Ik hoop van harte dat u dit bericht leest en met mij contact opneemt. En ik ben erg aan te nadenken om iets blijvends voor mezelf te kopen. Dan houd ik altijd de herinnering aan een erg lieve mevrouw die mij – zo uit het niets – een heel warm hart toe draagt. Dank u wel!
PS. De foto is een deel van de afbeelding op de kaart. Zonnebloemen. Warm, fier en hoopgevend!
Learn More
Donderdag een hele middag in het water van het zwembad van het grote Shepherd gelopen. Met Hidde en Dominique en de therapeut. Hidde heeft ook onderwateropnamen gemaakt. Die kun je zien op deze link: http://youtu.be/5aDYh4bdfu8 of door te kijken op de pagina video’s. Het is hard werken, maar het gaat wel gemakkelijker. Ook op een klein trapje lopen waardoor ik ook helemaal op mijn rechterbeen moet staan. Kijk maar.
Learn More
Het is zover! De stichting Het Daan Theeuwes Fonds is vanochtend officieel opgericht en de ANBI status is aangevraagd. Het fonds dat naar mij is vernoemd heeft als doel de behandeling van jongeren en jongvolwassenen met niet-aangeboren-hersenletsel in Nederland op een hoger niveau te brengen zodat iedereen een betere kans op herstel kan maken zonder naar gespecialiseerde klinieken in het buitenland te hoeven.
Het fonds stimuleert en steunt onderzoek naar de behandeling van jongeren met NAH, maar wil ook de resultaten en de conclusies daarvan in de praktijk (laten) brengen door bij te dragen bij de implementatie van de uitkomsten.
Het beleidsplan wordt nu geschreven en in het bestuur zitten Dominique als voorzitter, Pieter van Doorne als secretaris, papa als penningmeester en Martijn Broersma als bestuurslid. Er is nog een vacature voor een vijfde bestuurder. Er liggen heel veel plannen en ideeën. Het beleidsplan wordt nu geschreven. Binnenkort meer. Ook op een eigen website: www.daantheeuwesfonds.nl. Wordt dus zeker vervolgd.
Learn More
Na een consult van zo’n twee uur bij een erg gespecialiseerde oogarts in Roswell heb ik twee brillen aangemeten gekregen. Eén waarmee mijn ogen meer rust krijgen bij het lezen en één die ik moet dragen als ik loop waardoor mijn gezichtsveld iets anders wordt en daardoor meer balans en stabiliteit krijg tijdens het lopen. De oogarts was heel aardig en is helemaal gespecialiseerd in oogproblemen en -kansen bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Van dit soort specialisten zijn er niet veel op de wereld. Het goede nieuws is dat het me helpt bij de revalidatie en – zoals ze zei – hopelijk is het tijdelijk gedragen genoeg om de hersenen zelf weer al het werk te laten doen.
Learn More
Wat valt je op aan deze foto? Inderdaad: ik sta hier op mijn rechterbeen! Met mijn volle gewicht, ook al hou ik me een beetje vast aan de brug. Dit is nou typisch weer een voorbeeld van de voortuitgang. Ze vragen hier wel het uiterste van me, maar daarmee lijken de mensen van het Shepherd dus ook een beetje op mij! Op naar een volgende verrassing….
Learn More
De maandag begon met even bellen of papa goed was aangekomen. Dat was hij. En het is best mooi weer in Amsterdam. Maar niet zo mooi als hier. Gelukkig kwam Dominique ’s ochtends met de capo om de dag te beginnen.
Het schema is deze week best druk. Want ik krijg twee keer extra elektrotherapie, een keer zwemmen en een bezoek aan de oogarts. Dat is een speciale oogarts voor mensen met een hersenbeschadiging. Ik ben benieuwd. Ik zie erg scherp, maar mijn gezichtsveld is rechts ietsje kleiner geworden.
Ik moet nu elke dag om de twee/drie uur tien minuten staan. Daar worden mijn benen sterker van en mijn balans beter. Weer een lichtpuntje! Vanochtend hebben ze een nieuwe gipsen brace voor mijn rechterbeen aangemeten. De oude knelde een beetje. Elke nacht heb ik een brace om mijn rechterarm en rechterbeen. Dat is geen pretje, maar als je slaapt merk je het verder niet. Wat je wel merkt is dat ik daardoor steeds beter mijn arm en been ga gebruiken.
Vanavond heb ik lekker gegeten met Hidde en Dominique, Een BBQ bij het appartement. Erg gezellig en lekker. Ik ben bij dat papa en Dominique zijn verhuisd naar het nieuwe appartement. Ik vind het mooier en voor mij ook beter toegankelijker.
Dinsdagmiddag ben ik na de therapieën naar de oogarts gegaan. Een heel vriendelijke vrouwelijke oogarts in Roswell. Bij elkaar ben ik er maar liefst twee uur geweest. Veel onderzoeken, lopen en kijken en balans- en leestesten. Het gevolg is dat ik – hopelijk tijdelijk – twee brillen heb.
Na de oogarts lekker gegeten bij Outback en toen naar bed.
Woensdag weer een drukke dag. Ik heb de nieuwe brace voor mijn been nu definitief. Maar ook veel extra opdrachten naast het staan. Zo moet ik mijn rechterarm en -hand meer gebruiken. Voorwaarde voor mijn ochtend Starbucks is dan ook dat ik die met rechts aanpak en drink. Dat lukt en gaat steeds beter! Wel met en rietje, maar toch!
Vanavond heb ik lekker spaghetti met meatballs gegeten. Hidde en Dominique zijn samen voor mij de keuken in gegaan. En met topresultaat mag ik wel zeggen!
Donderdag begon goed met een Starbucks capo. Ik had goed geslapen met mijn nieuwe braces om. Vandaag na de therapiesessies ben ik gaan zwemmen met Hidde en Dominique. Het zijn eigenlijk loopoefeningen in het water. Ik moet meer dan 15 baantjes lopen! Gelukkig liep iedereen mee en dat was ook belangrijk want ik mag nu voortaan ook alleen (met eigen begeleiding natuurlijk) naar het zwembad in het grote Shepherd. Dat is toch altijd leuk! Kijk maar naar het filmpje waar je mij onder water bezig ziet (pagina video’s).
’s Avonds de bonte avond in The Cheesecake Factory. Zo jammer dat Hidde weer op vrijdag vertrokken is. Ik zal hem erg missen, want ook Hidde is een vriend door dik en dun. Gelukkig is vanmiddag Charlotte aangekomen. Een geweldige vriendin waar ik veel steun en inspiratie van krijg. Charlotte blijft twee weken, maar ze gaat dan ook mee op (de korte) vakantie naar Disneyland in Californië.
Vrijdag is onverwacht nog erg druk geworden omdat er een plekje vrij kwam bij de elektrostimulatie. En ja hoor… dan denken ze altijd als eerste aan mij. Gelukkig maar! ’s Avonds hebben Hidde en Charlotte de BBQ gedaan bij het appartement. Eigenlijk erg lekker. Daarna Hidde uitgezwaaid.
Zaterdag is het weer even lekker uitslapen. Het is heel slecht weer vandaag. Veel regen, maar Barrett is er, Charlotte en Dominique komen en ik ga met Lucius naar een football wedstrijd. O ja… papa heeft oma de viskom gebracht met een goudvis. Die wilde ik aan haar geven. Vissa 4. Ik geloof dat ze er best blij mee is….
Wordt vervolgd.
Learn More
Ik moet om de paar uur even gaan staan van de therapeuten. Ik moet me nog wel steeds aan iets vasthouden. Zoals hier aan de stoel van papa. Als hij er op zit, dan weet ik zeker dat ik niet om val (-;.
Learn More
Zaterdag werd Oranje derde tijdens het WK. We hebben het met z’n allen gezien en Barrett was helemaal fan. Met een oranje hoed en een oranje stropdas! Gelukkig is Dominique er weer. Ik heb haar erg gemist, maar net na het landen kwam ze langs met een heleboel dingen die ik nodig had. Mijn scheerschuim van het Kruidvat, komijnekaas, een dunne lange broek, veel kaarten van o.a. Toos en Esther, mijn deodorant van Chanel en de nieuwste Playboy uit het abonnement dat ik van mijn Noordwijkse vrienden heb gehad.
Dominique had alles bij zich om een kaasfondue te maken. Dat hebben we geweten. Met Hidde, Lucius, Barrett, Dominique, papa en ik hebben we gesmikkeld. De pan was van Yvonne en die deed het erg goed. Een feestdag waarop ik ook veel op de Wii heb gespeeld. Met bowlen ben ik onverslaanbaar en met een aantal andere behendigheidspelletjes win ik ook vaak. Ik word steeds sneller en scherper. Mag ook wel!
Learn More
Ze beginnen mij erg voor vol aan te zien in het Shepherd: op mijn schema staan deze week maar liefst drie extra middagen volgepland. Dinsdag en woensdag extra elektrostimulatie voor rechterarm en -been en op donderdag zwemmen in het grote Shepherd Center. Ik verheug me er wel op, want hard werken is precies waarvoor ik hier ben. Natuurlijk vind ik dat het allemaal niet snel genoeg gaat, maar iedereen die mij ziet of spreekt zegt dat ik grote stappen heb gemaakt. Dat doet mij goed.
Maandagochtend heeft papa vroeg een capo naar mij gebracht. Een goed begin om aan de dag te beginnen. Het was weer hard werken. ’s Middags heeft papa mij opgehaald en zijn we naar het appartement gegaan. Papa kookte. Gegrilde kip, spaghetti met tomatensaus en okra. Okra schijnt gezond te zijn, maar het smaakt eigenlijk nergens naar. Vreemd dat hij daarmee aan kwam zetten. Zal wel een aanbieding in de supermarkt zijn geweest.
Dinsdag weer met een capo begonnen. Ik ben erg aangesproken op de frequentie waarmee ik naar de ‘bathroom’ ga. Daar hebben we nieuwe afspraken over gemaakt. Net als het dragen van de braces ’s nachts. Ik weet dat het belangrijk is, maar het is geen pretje ermee te moeten slapen. Maar als het moet…
’s Middags weer extra therapie. Het begint een soort gewoonte te worden. Het is vermoeiend en soms is het een beetje zwaar. Ik ben dan ’s avonds echt helemaal moe. Maar ik weet hoe belangrijk het is.
’s Avonds is Hidde geland. Hij komt woensdagochtend, omdat ik op tijd wilde gaan slapen.
Op woensdagochtend stonden Hidde en papa al vroeg bij me in de kamer. Zo leuk om Hidde weer te zien! Het gaat ook goed met zijn studie. Hidde heeft bijna de hele dag alle therapieën met mij gevolgd. Hij was best onder de indruk van wat ik allemaal moet doen, Ook met de extra therapie. ’s Middags zijn we met zijn drietjes naar het appartement gegaan en daar naar de voetbalwedstrijd gekeken. Wat jammer dat we eruit liggen. Kunnen de oranje attributen weer even in de kast. Hier in Amerika is trouwens bijna iedereen voor Nederland. Dat is erg leuk.
Donderdag was heel bijzonder. Eerst een beetje het gevoel van sportschool met veel apparaten. Ook met mijn rechterarm. Daarna loop- en balansoefeningen en toen nog eens Occupational Therapy. Best een fysieke ochtend. En toen ’s middags naar het grote Shepherd waar ik looplessen kreeg in het water. Samen met papa, want als het goed gaat kunnen hij, Dominique en mijn vrienden ook met mij zelf naar het zwembad voor deze oefeningen.
’s Avonds met Hidde, Barrett en hulpPiet naar Chipotle. Eindelijk. Dat was erg lekker dat Mexicaans eten daar. Voor herhaling vatbaar. Toen nog even relaxen, Netflixen en naar bed. Papa heeft geregeld dat ik tot 7 uur ’s ochtends mag uitslapen als ik iets korter douche en meteen op sta. Dat ga ik proberen.
Vrijdag is ook weer met een vol programma (en een capo) begonnen. Tussen de middag hadden alle therapeuten en Theresita een gesprek met papa en mij. Iedereen was heel tevreden en hoopvol! Ik moet alleen nog beter mijn best blijven doen. Dat heb ik beloofd. Maar ze gaan er van uit dat ik straks weer stukjes met een kruk kan lopen en ook mijn arm weer voor een belangrijk deel kan gaan gebruiken. En dat ik steeds beter praat. Wow! Daar doe ik het voor. Ik moet nu ook om de twee uur tien minuten gaan staan voor mijn balans. Dat is nou het gekke: hoe beter het gaat, hoe meer werk ik erbij krijg.
’s Avonds heb ik met Hidde, Barett en papa bizon biefstuk gegeten bij Ted’s Montana Grill. Erg lekker vlees. Het was ook gezellig aan tafel en we hebben veel gelachen. Ik was ook veel meer uitgerust omdat de power nap ’s middags echt goed blijkt te zijn om even te rusten na een drukke dag.
Zaterdag eerst lekker uitgeslapen. Toen kwam Hidde die ook een aantal technische zaken perfect heeft opgelost met het Playstation. Daar heb ik nu 1.500 films op, een heleboel spellen en als de IT-afdeling van Shepherd het regelt, ook Netflix op tv.
’s Middags landde Dominique en die kwam meteen naar Shepherd. Ik ben wel erg blij dat ze er weer is. Krijg ik ook weer mijn rugmassages! Ze heeft ook meteen erg lekker voor ons allemaal gekookt. Kaasfondue. Dat had ik lang niet meer gehad en had er zin in. Iedereen heeft ervan meegesmikkeld.
Ik heb ook Wii weer herontdekt met Lucius, een van de verpleegkundigen. ’s Avonds heb ik Hidde en papa ingemaakt met bowling, maar ook in andere behendigheidspellen waar het ook op snelheid aankomt ben ik best wel goed – al zegt ik het zelf.
Zondag weer uitslapen en toen naar de film. De nieuwste van Planet of the Apes. Mijn eerste bioscoopervaring in ruim een jaar! Was erg leuk en daarna Barrett’s BBQ. Net na de WK finale. Het was weer erg lekker Barrett! En gezellig, ook al was het wel weer een avond waarop ik van papa afscheid moest nemen. Die is even terug naar Nederland, maar ik zie hem weer snel in Disneyland. Gelukkig zijn Dominique en Hidde er.
Learn MoreVan de therapeuten moet ik vanaf vandaag om de twee uur tien minuten gaan staan. Dat is goed voor mijn balans, mijn evenwicht en het gebruik van mijn rechterkant. Dit is de instructie: Sta instructies. Maar klik er maar niet op. Want een van de leuke bezigheden om tijdens het staan te doen is was opvouwen! Er zijn grenzen. Ook als je een hersenbeschadiging hebt. Toch?!
Learn More
Wat verheug ik me op de vakantie. Ook al is die maar van 23 tot en met 27 juli, maar dan ben ik wel met Charlotte, Dominique en papa naar het oer-Disneyland in Anaheim, Californië. Dan denk je, dat is een kort vluchtje, maar toch nog altijd vier-en-een-half uur. Gelukkig vliegen we met Delta en misschien wordt de vlucht wel op de grond begeleid door Rick. Dan weet je dat het goed zit. Papa moet in Disneyland ook werken. Ik hoop dat hij rondloopt in een Goofy-pak (-;
Learn More
Naast mijn vaste programma krijg ik nu heel wat extra therapie op het Shepherd. Twee keer per week elektrostimulatie voor mijn rechterbeen en mijn rechterarm. Dat schijnt goed te helpen omdat ik mijn kracht over links en rechts blijkbaar goed kan verdelen. En nu krijg ik ook extra een keer per week loopoefeningen in het water en excercise therapy. Dat lijkt het meest op cardiofitness maar dan voor mijn arm en been. Met speciale apparaten die helemaal op maat en functie kunnen worden afgesteld. Zou ik dan toch misschien mijn sixpack weer terug krijgen?
Learn More
Mijn goede vriend Hidde is dinsdagavond aangekomen in Atlanta. Hij blijft tot volgende week vrijdag. We hebben heel veel bij te praten en zo leuk dat hij de eerste dag al meteen met mij de therapiesessies heeft doorlopen. Het begin met muziektherapie. Hij viel net als ik die dag meteen met de neus in de boter. Maar daarna waren het heel veel fysieke trainingen. Hij staat er best van versteld hoe hard ik hier moet werken. Woensdag meteen voetbal op tv wat we samen hebben gekeken. Jammer van de uitslag, maar het goede nieuws is dat Hidde en Martijn beiden uit de gevarenzone zijn van hun weddenschap over het WK. Bij niemand van hen hoeft het haar er af!
Learn More
Eigenlijk zou iedereen een hulpPiet moeten hebben. Ik snap ook die discussie rondom zwarte Piet niet. Toen ik het hoorde vroeg ik me af of iedereen bij de VN nu gek geworden was? En dat terwijl ik juist graag bij de VN later wil gaan werken. Je kunt gewoon niet zonder. Toegegeven, mijn hulpPiet heeft geen zwart kroeshaar, geen rode lippen en draagt gelukkig ook geen ring in zijn oren. Maar voor mij begon de maandagochtend goed dankzij papa, mijn hulpPiet.
Om half zeven was ik wakker (had goed geslapen) en verlangde erg naar een cappuccino van Starbucks. Die had ik al drie dagen moeten missen. Dus wat doe je dan? Dan bel je om half zeven ’s ochtends het nummer van je hulpPiet, zeg een paar lieve woorden en zeg dan dat je ontzettend veel trek hebt in een cappuccino. Dat werkt. Want om half negen stond papa voor de deur in Shepherd met een capo.
Wat zou je zonder hulpPiet moeten doen? Daar zouden ze bij de VN eens over na moeten denken! En dan nog na te gaan dat die mevrouw ook Shepherd heet. Wel van een andere tak mag ik hopen.
Learn More
Zaterdagavond is Martijn weer teruggevlogen naar Nederland. Dat is jammer en het was best moeilijk afscheid nemen. Net als vorige week met Johan. Maar gelukkig heeft Martijn beloofd dat hij binnenkort weer terug komt. Ik vind het wel heel fijn als mijn vrienden bij me in de buurt zijn. Gelukkig komen binnenkort Hidde en daarna Charlotte. Maar het is altijd vervelend als een goede vriend weer weg gaat. Het is maar goed dat er telefoons zijn. Als ik weet hoe lang ik in Atlanta blijf gaan we een nieuwe planning maken. Want alle vrienden zijn meer dan welkom!
Learn More
Recente reacties